Anniken forteller at hun det skjedde mye positivt rundt familien da sykdommen først ble diagnostisert. De fikk krisehjelp, og det ble raskt opprettet en ansvarsgruppe. Sjokket over diagnosen var likevel vanskelig i bære de første årene. John ble veldig deprimert. Jeg hadde jo sett at det var noe på gang, sier Anniken, selv om jeg ikke skjønte hva det var. Han ble fort veldig hissig, kalt meg stygge ting og ødela ting. Han knuste en gang TV`en og kunne slå hull i veggen. Men kanskje var den verbale utskjellingen verst. Etter slike episoder forsvant han inn på soverommet og ville ikke snakke. Slik kunne det være i noen dager, og så var det over. Da var det akkurat som om ingen ting var hendt. Hun forteller at disse episodene slet på forholdet deres. Hun ble ulykkelig og lei seg og forsto aldri hva som førte til disse umotiverte utbruddene. Han var veldig voldsom, og noen ganger ble jeg redd han. Aggresjonen og sinnet er fremdeles det verste i forholdet vårt, men etter hvert ble John også veldig passiv. Det er også ganske slitsomt, sier hun.
Anniken er veldig skuffet over Johns gamle arbeidsplass. Det virket som om de ville ha han vekk så fort som mulig. De gav han ingen nye jobbtilbud. Det fikk heldigvis ikke økonomiske følger, sier hun, fordi trygdeetaten var rask til å behandle søknaden om uføretrygd. Men det var en tøff overgang fra å være frisk til å være syk og trygdet. Han fikk heldigvis tilbud om arbeid på en værnet bedrift tre dager i uka. Men nå vil han ikke lenger arbeide der. De mente vel også at han var for dårlig til å arbeide der. Han sitter hjemme om dagene og ser TV, sier Anniken, eller han ligger på sofaen med ryggen til oss om ettermiddagene. Han sier svært lite. Det er klart det er frustrerende. Jeg har mistet kjæresten min og den beste vennen min. Det frustrerer meg, og jeg synes det er veldig urettferdig at dette har rammet oss.
Heldigvis er John veldig opptatt av datteren. De kan kose og leke med hverandre, men det er jo vanskelig når han får utbruddene sine. Jeg prøver å forklare henne hvorfor pappa er slik, men hun forstår jo ikke rekkevidden av sykdommen. Det er heller ikke så lett å forklare hvorfor pappa bare ligger på sofaen. Johns kontakt med datteren er alltid på hans premisser, sier Anniken. Det kan jo være vanskelig for henne å forstå. Før diagnosen kom tenkte jeg på skilsmisse. Jeg hadde papirene i en skuff. Men senere er jo det blitt vanskelig å gjøre noe med. Men hun hadde nok ikke giftet seg med John viss hun hadde visst hva de skulle igjennom. På den andre siden er det jo vanskelig å si slikt, sier hun, jeg ville jo ikke ha unnvært datteren min. Anniken er i 90% jobb og er glad for det. Det oppleves godt å komme vekk en stund. Det å være i jobb er det normale, mens det å være hjemme føles som noe unormalt.
De har god støtte fra familien og har mye kontakt med svigerinnen som sliter med de samme problemene. Det har vært stor åpenhet i familien om sykdommen, og det tror hun har betydd mye. Også John har vært åpen og fortalt både venner og arbeidskamerater om det som har rammet han. Hun mener det er viktig å være åpen fordi man da får mye mer forståelse for at man har tunge dager. Da kan man jo også snakke med andre om problemene, sier Anniken. Men hun gruer seg for fremtiden. Hun vet jo ikke helt hvordan sykdomsutviklingen vil bli. Som alle andre vet hun at hun og datteren en dag vil bli alene. Og, legger hun til, jeg skjønner jo at jeg kanskje trenger litt avlastning, og litt mer tid for meg selv. Man føler seg jo litt fortapt når alle andre alltid kommer foran mine behov.
