Signe er 16 år, snart 17. Da hun var mellom 6-8 år begynte moren å få noen rare symptomer i fingrene som liksom spratt ut og beveget seg hele tiden. Signe kan ikke huske dette, men det er slik historien går. Alle trodde moren var utbrent. Foreldrene hadde i verste fall en redsel for at det kunne være MS eller Parkinson. De var til flere undersøkelser uten at legene fant noe som helst. Så ble moren gravid. Signe husker at moren ble dårlig og slapp under svangerskapet. Hun husker at hun la mye på sofaen og var syk.
I 2000 kom lillesøsteren. Det var veldig stas. Etter hvert så de at moren ikke greide å ta seg av den lille godt nok. Hun greide liksom ikke alle oppgavene i huset; rydding, matlaging, og stell av babyen. Eli ble den som etter hvert tok seg av den lille og hjelp til med husarbeidet. Slik ble det bare. Broren var for liten. Det ble tøffere og tøffere å greie dette etter hvert. Faren dro tidlig på arbeid og gjorde så godt han kunne når han kom hjem. I 2004 kom diagnosen HS, forteller Signe. Først var foreldrene glade for at det verken var HS eller Parkinson, men etter hvert som de leste om Huntingtons sykdom ble de nok ganske satt ut. Ingen i familien hadde noen sinne hørt om denne sykdommen før. Den fantes ikke i familien, og Signes besteforeldre hadde slett ikke sykdommen. Ingen i familien hadde Huntington. Det ble opptakten til mye vondt blod i familien, sier hun. Hva skulle vi tro? Det er jo slik at denne sykdommen er arvelig.
Signe klandrer besteforeldrene fordi de ikke helt forsto morens situasjon og heller ikke barnas og farens situasjon. Moren forandret seg veldig i denne perioden, og besteforeldrene nørte opp om problemene. Moren ble som et vanskelig barn. Faren ble beskyldt for å være voldelig mot både henne og barna. Besteforeldrene alarmerte barnevernet. Tre ganger var jeg alene med representanter for barnevernet, forteller Signe. De forhørte meg om forholdene hjemme. Moren hadde fortalt at mannen slo. Det er ikke sant, sier Signe. Så var det en periode der moren ville skilles. Moren og faren skiftet da på å bo hjemme, slik at ungene slapp å flytte. Dette pågikk en stund, men så flyttet moren til barndomshjemmet for en stund. Og så tilbake. Det var mange vonde episoder, sier Signe. Hun og broren ble så oppgitt og sint en stund, både på moren og besteforeldrene, at de flyttet til farens foreldre som bodde i nærheten. Lillesøsteren var så liten at hun var med moren.
Så en dag flyttet moren hjem igjen, men forholdene ble ikke bedre, snarere vanskeligere. Faren drog tidlig om morgenen på jobb, og det var Signes oppgave å få alle til skole og barnehage. Men det var ikke enkelt. Det var uråd å handskes med moren og lillesøsteren, sier hun. Mamma sto opp når lillesøster ble vekket. Da ville hun ikke at hun skulle dra. Hun hylte og skrek og laget et veldig rabalder, og da var det ikke så lett for meg å holde styr på lillesøsteren. Broren greidde seg selv. Den eneste hjelpen de fikk var en vaskehjelp. Men barnevernet la etter hvert saken død.
Jeg hadde ganske mange oppgaver i denne perioden, sier Signe. Hun gikk da siste året på ungdomskolen. Morgenen var et kaos, og om kveldene ville ikke moren at lillesøsteren skulle legge seg. De hylte og skrek begge to. Det var mye krangel og sinne. Jeg kranglet med mamma hele tiden, forteller Signe. Jeg ble så sliten av å ha mamma i huset, og grudde meg til å komme hjem fra skolen om dagene. Jeg tilbrakte mye tid på rommet mitt - alene. Spiste ofte maten min der og, sier hun. Etter hvert kom det en del bekymringsmeldinger om morens kjøring, og hun fikk ikke kjøre lillesøsteren til barnehagen. Hun måtte bli med skolebussen. Signe hadde derfor en avtale med bussjåføren på skolebussen at hun fikk lov til å følge lillesøsteren i barnehagen. Vi måtte springe veldig fort og gjøre det på under tre minutter. Jeg måtte jo følge henne helt inn. Det gikk bra, ler hun, men rister på hodet. Det var et stress å få ting til å gå opp hele tiden. Men, sier hun, dette gikk jo ikke i lengden. Signe skulle begynne på videregående og kunne ikke ha ansvaret lenger. Faren måtte endre arbeidstid. Sammen gjorde de så godt de kunne.
Så bad pappa Senteret for sjeldne sykdommer om hjelp. De kom fra Rikshospitalet og prøvde å hjelpe familien. De hadde et møte med hele familien og med representanter for kommunen. Da begynte ting å skje. Moren flyttet til en omsorgsbolig som sto ledig. De to yngste har nå fått avlastingsfamilier, der de er en gang i måneden. Dette fungerer kjempebra, sier Signe. Lillesøsteren og broren gleder seg til disse avlastingene. Det er fredelig hjemme, og moren har det godt der hun her. Nå slipper hun å bekymre seg om husarbeid eller noe annet. I vår situasjon er det ikke så mye annet å gjøre, sier Signe. Jeg har godtatt at mamma er syk. Hun er ikke som andre mødre og trenger derfor hjelp. Jeg tenker egentlig ikke så veldig mye på det, sier hun. Jeg vil ikke tenke på det. Jeg må la følelsene mine ligge og være praktisk. Dette er en ordning som fungerer godt for oss nå, stadfester hun, men innrømmer at den tiden hun har bak seg har vært tøff. Men jeg føler ikke at barndommen min er ødelagt, tvert om sier hun. Jeg har da lært masse også. Jeg kan lage mat, gjøre husarbeid, jeg kan passe barn og vet en masse mer enn jevnaldrende. Nå har vi det bra alle sammen. Selv koser hun seg på skolen og har sine fremtidsdrømmer. Jeg har også lært mye om ting jeg ikke skal gjøre. Hun er svært klar over trusselen som henger over henne og søsknene. Hun vet at de alle kan få samme sykdom som moren. Hun sier at hun sikkert kommer til å teste seg en gang, kanskje når hun selv skal ha barn. Da vil jeg vite, sier hun.
Lillesøsteren savner mamma, jeg kan jo aldri bli mammaen hennes, sier Signe. Og pappa ville vel helst at mamma skulle ha vært hjemme. Han vil jo gjerne være der for henne, men det går ikke an. Hun sier at moren nok har det bra i sin egen lille verden nå, men Signe ser at hun er nokså syk og at ikke alle ting er like bra. Hun greier seg ikke helt slik hun skal. Hun steller seg ikke skikkelig, og hun får ikke i seg nok mat og slike ting. Hun har liksom ikke gode rutiner lenger. Det er ingen fast hjelp hos henne.
Signe nøler litt når jeg spør hvordan forholdet er mellom henne og moren. Det er vel mye slik som før, sier hun, hun gir meg liksom aldri noe tilbake. Slik har det jo vært lenge. Jeg prøvde å få noe tilbake fra mamma tidligere, men hun har liksom ikke følelser. Når lillesøsteren er på besøk er det veldig stas en stund, men så er det liksom nok for mamma. Det er alltid hun som setter premissene for hva som skal skje. Vi kan ha en avtale om å møtes, men mamma dukker ikke opp. Når jeg ringer henne kan hun svare at hun ombestemte seg, ville ikke og slikt. Jeg tar det ikke lenger inn over meg. Slik er det bare. Signe har lært seg å godta ting. Det er hennes måte å mestre situasjonen på. Jeg måtte bare skyve alle følelser til side og tenke på familien: på broren min, på pappa og på lillesøsteren. De måtte ha det godt - det var viktig.
På spørsmålet om noe kunne ha vært gjort annerledes, svarer hun etter å ha tenkt seg om: Jeg synes det er viktig at familien står sammen i slike situasjoner. Hadde vi alle stått sammen og sett hva mamma trengte kunne vi gjort mye mer for henne. Når familien splittes og det oppstår krangel blir det en situasjon som verken hjelper barna eller den som er syk. Jo, Signe mener at her kom de skjevt ut. Flere voksne burde ha vært inne.
