Historikar med historier

Solund.pdf

Hva er Huntingtons sykdom?

Litt om genetikk og nevrologi

Litt om symptomene

Litt om historikk

Fra intervjuene:

Pårørende forteller

    Tore forteller

   Anniken forteller

Å være barn i en familie med Huntingtons sykdom:

    Signe forteller

   Linnea forteller

Hvordan er det å få Huntingtons sykdom?

    Anna forteller

    Per Arne forteller

Å være risikoperson er vanskelig

    Sofie forteller

Kan man leve et godt liv med Huntingtons sykdom?

Sofie hadde ingen god barndom. Jeg kaller det som skjedde i mitt hjem for omsorgssvikt, sier hun. Sofies mor var 33 år da Sofie ble født. Antagelig hadde moren allerede begynt å få symptomer på sykdommen. Jeg var en liten 10-åring som mer og mer ble overlatt mye av de daglige gjøremålene i huset. Jeg visste aldri hvilken forfatning mamma var i når jeg kom hjem fra skolen. Noen ganger hadde hun ikke stått opp, eller hun hadde ikke stelt seg. Jeg husker at det var flaut når folk kom hjem til oss og så alt rotet og mamma som subbet ustelt rundt i morgenkåpe. Pappa og jeg gjorde så godt vi kunne. Når mamma skulle en tur ut av huset, passet vi på at hun dusjet, fikk på seg rene klær og var stelt på håret. Ute så hun derfor ganske normal ut, men jeg tok sjelden med venner hjem, forteller hun. Jeg vasket og ryddet og stelte mamma. Hun greide veldig lite selv. Jeg tok aldri venner med hjem: jeg var livende redd for at de skulle oppdage hvordan vi hadde det hjemme. Hun sier at mormoren av og til hjalp til, men ellers var det ingen som brydde seg. Selv ikke pappas søster som før hadde vært mammas gode venninne gjorde noe. De så alle sammen at jeg strevde og strevde for å holde huset og mamma og pappa i stand. Pappa drakk og greide ikke ta godt nok vare på verken meg eller mamma. Han prøvde, men han drakk seg fra jobb og alt. Det var en grusom tid. Selv om pappa nok var glad i mamma så gjorde alkoholen sitt til at han ikke greide å være der for henne. Det gikk litt bedre da han fikk seg en jobb der han var borte hele uker om gangen. Da hadde han litt overskudd. Jeg tror mamma tok knekken på han. Hun forandret seg jo slik.

Sofie visste at bestefaren hadde hatt en sykdom, men ante ikke omfanget av sykdommen og arveligheten. Det hun heller ikke visste var at moren hadde gått til kontroll hos nevrolog siden Sofie var 5 år. Moren og faren visste med andre ord om sykdommens arvelighet fordi moren steriliserte seg for ikke å få flere barn. Også morens bror fikk HS, men det var svært liten kontakt mellom familiene. Tanten var sykepleier og hadde kunnskaper om HS. Hun ville snakke om sykdommen, men det ville ikke moren min vite noe av. Heller ikke Sofies mormor fortalte at moren var syk, selv når lille Sofie strevde for å hjelpe moren. Hadde de gjort det, ville jeg kanskje ikke brukt så mye energi på å glatte over og skjule alt som var fælt hjemme. Hun er litt bitter for det, Sofie. Den manglende åpenheten påførte henne en trist og vond oppvekst.

Sofie flyttet hjemmefra da hun var 18 år. Da orket hun ikke mer. Hun ville gifte seg i 19-20-årsalderen, og det lå selvsagt i kortene at de gjerne ville ha barn. Da tok tanten kontakt med henne for å fortelle hva slags sykdom moren hadde hatt, og at den var arvelig. Morens sykhuslege derimot, bedyret at det slett ikke var noe problem om Sofie fikk barn. Men Sofie var ikke overbevist og gikk til en annen lege. Legen spurte henne rett ut om hun skjønte hvor alvorlig sykdommen egentlig var. Det gjorde Sofie enda mer redd, og hun kontaktet Rikshospitalet. Det var et sjokk å få vite sannheten om hvor arvelig sykdommen var, sier hun. Hun konfronterte morens gamle lege og spurte han rett ut hvorfor han løy og skulte sannheten for henne. Legen mente selv at han handlet i beste mening. Det var best for henne ikke å vite hvor grusom sykdommen kunne være. I 10 år vurderte Sofie og mannen om de skulle få barn. Til slutt bestemte de seg for å få barn. Vi tenkte at innen barnet ble stort, ville det sikkert finnes medisiner mot sykdommen. Mormor bare gråt og gråt da jeg ble gravid. Men hun var også sint på meg, sier Sofie. Hvordan kan du finne på noe slikt når du vet at både du og barnet kan bli syke? Sofie ble selvsagt veldig lei seg. Og igjen kom skyldfølelsen. Hun unnskylder likevel mormoren. Hun hadde opplevd sin egen mann som syk og sett to av barna sine bli syke.

I mellomtiden var også Sofies bror blitt syk. Symptomene begynte før han var 30 år, sier Sofie, men vi så ikke så mye til han fordi han var til sjøs. Sofie overtalte han til å bo hos moren de gangene han var hjemme, men det angret hun. Han drakk mens han var hjemme og mishandlet moren. Han var voldelig og hadde sterke psykopatiske trekk. Til slutt drakk han seg fra jobben og gikk i noen år på gata. Sofie hadde da tatt over omsorgen for moren. Men etter hvert ble broren så syk at også han måtte ha hjelp. Sofie ordnet etter mange vanskeligheter omsorgsbolig til broren, men aller helst burde han ha vært tvangsinnlagt, sier hun. Den eneste hjelpen han hadde var hjemmehjelp, men til slutt sa de at de kunne ikke lenger ta på seg ansvaret for et så alvorlig sykt menneske. Legen stakk innom av og til og sa at dette ordner seg nok. Så slik gikk årene uten særlig hjelp. Han kunne være OK i perioder, men elendigheten begynte alltid på igjen. Sofie kunne ikke ta med seg barna når det var på det verste. De kunne finne han naken på gulvet i skit og møkk. Det var et nifst syn, forteller hun. Slik utsetter man ikke barn for.Sofie pendlet mellom moren og broren - samtidig som hun skulle ta vare på sin egen familie. Hun innrømmer at det var hardt. Brorens skjebne endte tragisk. Han ble funnet naken og forkommen på gulvet med brudd på hodeskallen. Han veide 40 kilo, var underernært og utslitt. Han ble fraktet til sykehus og deretter til et sykehjem der han døde, 53 år gammel, forteller hun.

Sofie opplever sin families taushet om sykdommen som feil. Hadde jeg fått vite at mamma var alvorlig syk alt mens jeg var barn, hadde jeg kanskje ikke følt slik skam og skyldfølelse. Kanskje hadde jeg heller ikke tatt på meg alle oppgavene? Moren var etter hvert blitt så dårlig at Sofie visst at hun ikke lenger kunne hjelpe henne. Hun hadde da brukt mye energi for å følge opp moren og passe på henne. Jeg dro hjem til mamma flere ganger om dagen, også i arbeidstida. Heldigvis har jeg hatt fantastisk gode arbeidskamerater og en forståelsesfull sjef. Slik hanglet og gikk det i flere år. Men så måtte jeg bare få henne innlagt. Jeg lurte henne inn. Heldigvis, sier Sofie, brakk hun armen mens hun var på sykehuset slik at hun ble liggende. Jeg måtte uyndiggjøre henne for hun ville ikke på sykehjem. Jeg måtte gjennom en rettssak for å få henne umyndiggjort. Da var jeg 21 år, og dommeren trodde åpenbart jeg ville umyndiggjøre mamma fordi jeg ikke likte henne. Han var ekkel og ufin mot meg. Han ga meg en følelse at det var jeg som gjorde noe galt. I virkeligheten prøvde jeg å hjelpe mamma slik at hun kunne få det bedre. Hun hadde det ikke godt alene. Det viste seg også at sykehjemmet var en positiv ting selv om det gikk en stund før hun aksepterte det. Hun kastet blomsterpotter etter meg når jeg besøkte henne. Etter hvert roet mamma seg, sier Sofie og sykehjemmet ble et bedre sted å være. Det var god kontakt mellom meg som pårørende og de som arbeidet der. For meg var det en lettelse at mamma endelig fikk en trygg og god plass å være. Og det var en lettelse å slippe hele ansvaret for et så sykt menneske. Sofie innrømmer at hun ikke besøkte moren så ofte på sykehjemmet. Hver gang jeg så henne visste jeg at slik kom jeg kanskje til å bli selv om tjue år. - Det er faktisk ikke så uvanlig at de som er rammet av Huntingtons sjelden får besøk av barna sine. Det er en stor belastning å se sin mor eller far slik når man vet at dette er ens egen fremtid. Hver gang jeg hadde vært hos mamma var jeg knust i mange dager etterpå.

Da Sofies mor døde i 1990 var Sofie 34 år, og hadde hatt omsorg for moren sin nesten hele livet. Redselen for sykdommen var alltid til stede. Hun visste at hun ville få de første symptomene i 30-årsalderen og at hun ville dø etter 15-20 år. Tenk deg at du er 20 år og får vite at du blir syk når du blir 40. Hvordan blir de neste tjue årene da, spør Sofie? På denne tiden mente jeg at jeg hadde alle symptomene. Hvis jeg snublet i en trapp, mistet noe i gulvet eller kranglet med noen, ble jeg helt sikker på at jeg hadde fått sykdommen. Det var en forferdelig tid.

I 1993 kom tilbudet om en gentest. Siden jeg var overbevist om at jeg var syk, nølte jeg ikke med å ta testen. Jeg tenkte at det var bedre for alle at det ble bekreftet først som sist, så kunne jeg fortelle sønnen min at jeg var syk, ikke full eller gal. Hun måtte vente fem lange måneder på resultatet av blodprøven. Mannen hennes støttet henne og sa at det ikke var noe i veien med henne. Men de snakket også mye om hva som skulle skje hvis hun var syk. Sofie visste at da ville hun kanskje ha noen få gode år foran seg, men etter hvert ville hun bli en stor belastning for sine nærmeste.

I mai 1995 fikk Sofie vite at hun aldri kom til å bli syk. Legen, sosionomen og mannen min begynte å gråte, bare ikke jeg. Selv skjønte jeg det ikke før dagen etter. Det var ikke til å tro at jeg hadde sluppet unna. Jeg hadde ikke Huntingtons sykdom. Jeg skulle få leve. Etter et par dager sykmeldte jeg meg av ren glede. Sofie var 38 år og hadde plutselig fått en fremtid. - Tanken på å skulle dø hadde overskygget så mye i livet mitt og tatt mye glede og energi. Nå hadde jeg så uendelig mange muligheter. Vi bestemte oss umiddelbart for å få et barn til, og 39 år gammel fikk jeg enda en gutt, forteller Sofie.

Mye har forandret seg i Sofies liv. Hun er i dag lærer. Nå er sønnene 20 og 10 år gamle. Sofie er skilt fra deres far, og lever sammen med ny samboer. I dag har hun ikke lenger noen slektninger med Huntingtons sykdom. Det er derfor hun kan snakke om det, sier hun. Men sykdommen har nok påvirket Sofie mer enn hun trodde. Hun sliter med "historien" sin. Hun tåler mindre kritikk og press, er mer nærtakende og har ofte hodepine. Hun taklet heller ikke at mannen hennes ble syk og måtte ha hennes omsorg. Det ble for vanskelig for meg, sier hun. Jeg tror ikke jeg hadde mer omsorg å gi.

Da Sofie gikk ut i media og fortalte om sine opplevelser med Huntington fikk hun kritiske reaksjoner fra flere hold. Svigermoren var sint på henne fordi hun offentliggjorde noe som satte familien i et dårlig lys. Andre som selv hadde HS i familien var sint på henne fordi hun fortalte historien om broren og at han var voldelig. Det var å gi et dårlig bilde av sykdommen, mente noen. Men jeg fortalte jo bare om min opplevelse av sykdommen, fremholder Sofie, som står ved det hun har sagt. Sykdommen var et stort problem i familien og ødla flere menneskers liv. Men Sofie har og fått støtte for sin åpenhet. Mange mener at uten åpenhet vil en aldri få forståelse for sykdommens karakter og hvor vanskelig det er både for de som er syke og for barn og pårørende. Sofie etterlyser mer forståelse fra hjelpeapparatet og mer hjelp til den enkelte familie.

 

Datteren min spurte meg en gang om en kunne leve et meningsfullt liv med Huntingtons sykdom. Den gangen visste jeg ikke hva jeg skulle svare. I dag vil jeg si at jeg tror det er fullt mulig - men det avhenger av mange faktorer: en selv, familien, venner, legen og ikke minst hjelpeapparatet.

De foregående kapitlene har vist hvor vanskelig sykdommen er for familiene, for de pårørende, for barna og for de som har sykdommen. Det er derfor ikke noe rart at mange stiller seg spørsmålet om det virkelig går an å leve et godt liv selv om en har HS? Er det umulig for familien å leve sammen når HS rammer?

La oss snu på problemstillingen og heller spørre hvordan den syke og familien på best mulig måte kan mestre sykdommen sammen.

Hva er mestring?

Mestring er et begrep som stadig flere bruker når det gjelder å takle påkjenninger, stress og kronisk sykdom. Å lære seg å mestre livet gjennom de mange fasene av sykdommen er en forutsetning for at familien og den syke kan leve et meningsfullt liv med HS. Pårørende blir gjerne litt usikre når en spør hvordan de mestrer situasjonen. De sier at de gjør som best de kan, eller at de strever med hverdagen. Men alle forholder seg til den forandrede situasjonen, selv om ingen har noen oppskrift på hvordan en bør eller skal håndtere problemene.

Mestring er ikke et trylleord. Mestring må læres, og de aller fleste trenger hjelp til å lære mestringsprosessen . Å lære seg å mestre en ny og uforutsigbar situasjon er en langvarig prosess - og mestringen (læringen) skjer underveis. Det finnes ikke en løsning som passer alle, likevel er det noen mekanismer når det gjelder mestring som kan være nyttige å kjenne til.

Sykdommen påfører oss negativt stress

Hva er det egentlig som skal mestres? HS og liknende sykdommer er en påkjenning som er særlig belastende, fordi tapet er så stort og sykdommen er så uforutsigbar, i tillegg til at den er langvarig. Forskning viser at kronisk sykdom generelt kan føre til depresjon, sorg, engstelse og sinne både hos den syke og familiemedlemmer, eller det som kalles stress. Stress (eng.) betyr påkjenning eller belastning. Den som er stresset, opplever ofte å ha mer hengende over seg enn det er mulig å makte og er hjelpeløse overfor krav og oppgaver.

Stress kan være alvorlig, belastende og nedbrytende, og kan medføre problemer av fysisk, psykisk art som ved alvorlig sykdom. Mange vil trenge profesjonell hjelp til å komme seg ut av denne situasjonen og mestre den nye tilværelsen. Mange opplever sykdomsdiagnosen og de etterfølgende erfaringene som en katastrofe og forholder seg hele tiden til denne katastrofen som har rammet dem selv og familien. Dette kan utvikle seg til en negativ sirkel som er vond å komme ut av. Det er vanskelig å se en vei ut av situasjonen fordi man vet at alt blir verre. En konstant negativ tankegang gjør at stresset og problemene overskygger alt i livet. [1] Denne formen for negativt stress reduserer livskvaliteten.

Mestring kan defineres som det motsatte av negativt stress. [2] Mestring er å kjenne at man har kontroll over utfordringene som livet gir. Mestring er å takle påkjenninger slik at man får det så godt som mulig, selv om man har et vanskelig utgangspunkt.[3] Når vi snakker om vedvarende, kroniske sykdommer som utvikler seg over tid (progredierer), vil en oppleve at nye kriser følger på hverandre for hver nye fase i sykdommen, før det er blitt anledning til å bearbeide den forrige. Man må mestre stadige forandringer, kanskje forverringer og med det nye utfordringer og nye problemstillinger.

Huntingtons sykdom hører definitivt med til sykdommer som kan fremkalle kronisk stress, og som er definert som påkjenninger vi ikke har kontroll over og som opprettholdes over lengre tid. Huntingtons sykdom forsvinner ikke. Den vil være der livet ut. Det medfører at både den syke og familien vil ha en kontinuerlig stressbelastning. Maktesløshet, både i forhold til sykdomsutviklingen og mangelfull hjelp og forståelse, øker stresset. Spørsmålet blir da hvordan skal en minke følelsen av stress og maktesløshet? Hvordan kan en ta tilbake kontrollen over tilværelsen og mestre de problemer og utfordringer sykdommen medfører?

 

 

Per Arnes familie var totalt uvitende om at det fantes en slik sykdom i familien. Så fikk søsteren hans diagnosen og etter hvert mange av familiemedlemmene. Det var en skremmende utvikling.

Per Arne kommer fra en familie der far må ha hatt HS. Faren døde før sykdommen brøt ut, da Per Arne var 13 år. Farmoren var den som hadde arveanlegget, men også hun døde ung - slik at heller ingen ante noe om at det var en sykdom i familien. Per Arne forteller om onkelen sin (farens bror), som da han bodde på gamlehjemmet, sprang rundt i underbuksene med et revolverbelte med to (uladde) revolvere og skjøt rundt seg. Hvorfor gjør du det, spurte folk han. Det må jeg vel, svarte han. Ingen gav han noen sinne en diagnose, men, sier Arne Johan, det er vel nærliggende å tro at også han hadde Huntington.

Det er mange av Per Arne slektninger som har sykdommen. Av sju søsken har tre fått sykdommen. De fikk først vite at det var en slik sykdom i 1996, da den eldste søsteren hans ble diagnostisert. Da var det nokså synlig for omgivelsene at hun feilte noe alvorlig. Hun var da 58 år og hadde nok vært syk en god stund. Fire av Per Arnes søskenbarn har sykdommen. Begge søstrene er døde og ett av søskenbarna døde, bare 30 år gammel, av Juvenil Huntington. Slik sett var det mye som skjedde på slutten 1990-tallet, sier Per Arne. Det var som et skred som kom innover familien. Men det vedgikk jo ikke meg den gangen, sier han. Jeg tok det rett og slett ikke innover meg, og drømte ikke om at jeg kunne bli rammet.

Jeg ante først uråd da jeg møtte veggen på jobben, fortsetter han. Han hadde, sammen med en venn, et firma der de jobbet dag og natt. De hadde flere folk i arbeid og tjente gode penger. Jobben var en viktig del av Per Arnes liv. Så var det som om han ikke orket mer. Jeg prøvde ikke å stresse dette og ta det litt med ro. Jeg løste kryssord i stedet for å lage anbud. Men jeg begynte jo å tenke da, sier han. Er det meg det er noe galt med? Hva er dette? Så var det ingen annen råd enn å teste seg. Diagnosen var klar, han hadde HS. Han innrømmer at han ikke hadde ventet det svaret. Han ble fullstendig taus, og det gikk et helt år før han innså at han var syk. Han hadde kvaler overfor ungene sine. Hva med dem? Han sier at hadde han visst dette, ville han ikke fått barn. Han har sett for mye av HS til det.

Han forteller at det var en brutal overgang å bli hjemmeværende. Først ett års sykmelding, og så rett ut i uføretrygd. Han som før hadde vært så aktiv i yrket sitt og jobbet og bygd opp dette firmaet i 20 år - og så var det plutselig ikke noe mer. Det verste var at hele greia bare var verd noen småkroner. Under millionen fikk han da han måtte selge sin del av firmaet. Og da gjelden var betalt satt han igjen med knappe 100 000 kroner. Det var også brutalt, sier han. En skikkelig nedtur, men han hadde ikke noe annet valg enn å godta tilbudet. Heldigvis var han bra forsikret, slik at han kunne ha noen kroner å leve for. Uten konas inntekter hadde de ikke klart seg. Denne perioden var en lite hyggelig periode. Han ville gjerne hatt noe å gjøre. De kunne ha tilbudt han noe i firmaet, men gjorde ikke det. Så ble han gående hjemme. Heldigvis holdt broren hans på å bygge hytte, så Per Arne tok på seg å gjøre alle elektriske installasjoner. Det tok et helt år. Han sier at det var veldig godt å ha noe å gå til. Det var positivt for selvfølelsen - og det trengte han virkelig da.

I dag er han hjemmeværende med ansvar for matlaging og innkjøp. Å finne på noe å ha til middag er det verste. Han ler. Det hender jeg går i flere butikker for å få litt inspirasjon. Familien har ikke fått noe hjelp eller bedt om hjelp i denne vanskelige fasen. Han synes at de har greid å snakke seg gjennom det. Han og kona har et nært og godt forhold. Men det var tøft å fortelle det til ungene som da var i tenårene. Det har tatt lang tid for dem begge, tror han, å godta at det er slik. De har hatt mange tunge stunder.

Per Arne er rolig og avbalansert og har lite av de typiske symptomene som irritasjon og sinne. Ingen av søsknene hadde det slik, sier han. Han har etter hvert møtt mange med HS gjennom kurs og liknende aktiviteter, og har skjønt at han kanskje likevel har vært heldig. Jeg har det nok ikke så ille som en del andre, seier han. Foreløpig går livet ganske bra. Etter hvert har jeg akseptert sykdommen, og jeg gjør ting jeg liker. Vi reiser mye og går turer i fjellet. Kona og han har det fint sammen. Det er selvsagt et problem å ikke huske så godt lenger, og at jeg plutselig bare står der når jeg skal gjøre noe. Jeg vet jo at jeg er forandret, men ikke har jeg noen bevegelser, og fremdeles er jeg liksom med. Han er takknemlig for at sykdommen ikke har slått så hardt ut. Kanskje vil den gjøre det en dag.

Jeg spør om han tør, eller om han orker, å planlegge framtida? Da blir han helt stille. Det var et vanskelig spørsmål, sier han. Etter en stund kommer det. Nei - jeg tør nok ikke det. Jeg gleder meg til fjellturene i sommer. Det får være nok.

 

 

Anna er i slutten av 40-årene. Hun tar fag på universitetet og prøver hele tiden å gjøre det som hun føler er godt for henne. Hun vil være frisk så lenge som mulig. Anna planlegger ikke sykdomstiden, men det friske livet hun også har. Hun fikk diagnosen alt i 1996.

Far hadde sykdommen, forteller hun. Vi er to søsken som begge er syke. Broren er noen år eldre og er litt dårligere enn hun er. Han har mer bevegelser. Anna kan ikke huske annet enn at faren var syk. De fikk tidlig vite at han var dårlig. Sykdommen kom langsomt, uten så veldig mye bevegelser. Farfaren var også syk. De vokste på en måte opp med sykdommen, som etter hvert fikk et navn. Hun husker ikke når de fikk vite at den kunne være arvelig. Kanskje skjønte de det selv. Mor til Anna syntes det var veldig vanskelig med en syk mann, og hun klaget veldig mye og syntes synd på seg selv. Anna tror nok at moren hadde det vanskelig, men hun krevde på en måte at ungene skulle forstå henne og trøste henne. Da begge hennes barn også fikk sykdommen ble det selvsagt enda mer synd på moren. Anna synes ikke det var rett av moren å la sykdommen gå ut over barna, og har aldri vært noen støttespiller for barna sine. Det positive var at familien var åpne om sykdommen. Annas bror har ingen barn, mens Anna har en sønn i 20-årene. Han har ikke testet seg og kan ha genet.

Da Anna var rundt 20 år kunne hun kjenne, når hun lå i senga, at en finger leet på seg. Den spratt liksom opp av seg selv. Slik visste hun at hun ville bli syk. Det var liksom ikke noen tvil. Da hun fikk samboer og senere giftet seg, tenkte de på å adoptere et barn. Hun ville ikke gi sykdommen videre. Men fordi hun kunne få HS, så fikk de ikke adoptere. Etter mange overveielser bestemte de seg for å selv å få barn. I 1983 hadde de funnet at sykdommen skyldes en genfeil. Det ga håp om at gåten ble løst, sier Anna.

Fordi Anna visste at hun en gang ville bli syk, valgte hun halv jobb mens gutten var liten. Hun bestemte seg for å tilbringe tid sammen med barnet. Slik fikk hun både et yrkesliv og en god hverdag med den lille gutten sin. Så lenge hun var gift var dette en god løsning. Det ble litt verre da hun ble skilt. Da måtte hun ut i full jobb. Men Anna ønsket ikke det. Igjen gjorde vissheten henne om sykdommen henne overbevist om at måtte planlegge hvordan hun skulle ordne hverdagen sin for å få en god hverdag. Hun begynte å bli litt sliten på jobb - og tenkte at det ville være en god ide å få halvt trygd slik at hun kunne ta det med ro og få tid til å gjøre andre ting. Hun følte at det var en riktig ting å gjøre fordi hun kanskje hadde kort tid igjen før sykdommen satte inn for alvor. Hun testet seg derfor, og de kunne konstatere at hun hadde HS. Det var midt på 1990-tallet (1996). Dermed kunne hun bli delvis trygdet.

Anna sier at hun selvsagt har vært både lei seg og deprimert. I en periode gikk hun til samtaler hos en psykiatrisk sykepleier. Det var viktig å få noen å klage til, sier hun, noen som var betalt for å høre på henne. Det hjalp jo noe. I dag, etter å ha vært uten slik kontakt i 10 år, bruker hun igjen denne formen for kontakt. Men hun medgir at kjemien må stemme. Det er ikke alle som forstår hva HS dreier seg om, sier hun. Så hun har prøvd noen forskjellige psykologer.

Sønnen har også visst hele livet at moren kunne få bestefars sykdom. Nå var han ikke så gammel da bestefaren døde så han hadde vel nokså vage minner om hvordan bestefaren var. Men, poengterer Anna, vi holdt aldri noe skjult, og etter hvert fikk han også vite at han selv var risikoperson. Hun forteller en historie om hvordan sønnen så på dette. Han hadde hatt følge med en jente i flere år, og Anna ville at han skulle fortelle at Anna en gang ville bli syk. Han ville ikke først ikke, men da han omsider gjorde det, sa han det på følgende måte: Du skjønner, mamma kommer en gang til å bli litt mongo. Anna sier at hun slett ikke ble lei seg. Det var hans ungdommelig måte å forklare den vanskelige sykdommen på. Anna og sønnen har et godt forhold. Hun sier at hun ikke har sutret over skjebnen sin overfor sønnen, selv om hun har vært deprimert og lei seg.

Men selv om de har vært åpne om at det fantes en sykdom i familien, så har de prøvd å fokusere på det å være frisk. Jeg har vært frisk, sier Anna, og jeg har hatt et friskt barn. Det ble litt viktig for meg at ikke alle skulle gå rundt og snakke om denne kommende sykdommen. Derfor har hun ikke fortalt det til alle og enhver, men nevnt det for sine beste venner. Hun måtte også be moren om ikke å snakke om dette. Hun kommer fra et lite sted der folk snakker, sier hun. Det trenger ikke å være et pluss.

I perioden 1996 til 2002 jobbet hun halvt, og samtidig prøvde hun å spørre seg selv om det var andre ting i livet hun ville gjøre som var viktige for henne. Det dreide seg veldig mye både om å utvikle seg selv, eller trene opp hue, som hun selv sier. Jeg ville prøve meg selv, på et vis. Lære mer og gjøre andre ting enn det jeg hadde gjort i så mange år. Jeg måtte se litt på hva jeg var interessert i, og hva jeg i så fall skulle gjøre med det. Det ble russisk på universitetet, og på jobben var de greie, sier Anna, for jeg fikk bestemme selv hvilke dager jeg ville jobbe. Men det var tøft med begge deler. Men i 2004 besto hun eksamen i russisk. Hun var kjempefornøyd med seg selv. Visst hadde det vært problematisk til tider, med mye pugging og også mye glemming. Jeg glemmer glosene, forteller hun. En sommer var hun i St. Petersburg en hel måned på språkskole. Hun har reist en god del, blant annet med den transibirske jernbanen. Russland fasinerer henne. Noen år senere tok hun nok en eksamen på universitetet; om kultur språk og samfunn i Europa. All faglitteraturen var på engelsk, så det var også et tøft løp. Anna presiserer at dette er ikke fulle fag, men mindre deleksamener. Etter hvert ble det for krevende å være i jobb samtidig som hun skulle studere. Hun bestemte seg derfor for å søke om full uføretrygd. Det var i 2002, men det tok det mange år før hun erkjente at hun var annerledes. Det var en prosess hun måtte gjennom. Til å begynne med syntes hun slett ikke at det var spesielt OK å be om honnørbillett på buss og tog. Hun sier hun gikk gjennom en slags sorgprosess.

Anna har hele tiden vært opptatt av å planlegge fremtiden sin og tiden hun har som frisk. Hun tenker at når som helst kan hun bli apatisk, slik mange med HS er, og bli sittende i en stol. Hun har det derfor travelt med å se og lære, med å gjøre ting som interesserer henne - og ikke minst ting som kan inspirere og gjøre henne klokere. Hun vil ikke at hjernen skal degenerere for fort. Anna har laget seg et system: Hun har månedsplaner og ukeplaner. Hun planlegger lenge i forveien - og nokså detaljert. Hun setter på en måte fremtiden sin ned på et papir. Da har jeg oversikt og kontroll, sier hun. Det siste er at hun har satt opp en venneliste, der seks venner skal gjøre bestemte ting for henne eller sammen med henne. Dette fører til at hun har mye å ta fatt i, og at hun beholder nettverket sitt. Det skjer derfor en god del ting rundt Anna som gjør livet hennes meningsfullt. Alt dette ordner hun selv. Og Anna reiser fremdeles. Hennes siste tur var til Roma - helt alene. Det var en slags julegave, sier hun. Hun ble liggende syk mellom jul og nyttår og bestilte turen mens hun lå til sengs. Turen ble fantastisk, og hun så det meste av det som Roma hadde å by på. Hun planlegger å flytte til en større by. Jeg vil ikke være den rare dama i bygda. Hun som alle ser på og snakker om. I en større by kan hun være mer anonym og slippe folkesnakk.

Anna skal i inneværende halvår ta et nytt kurs eller deleksamen på universitetet. Denne gangen om filosofi og kjønn. Jeg må utfordre hue mitt, sier hun igjen og igjen. Hun innrømmer at hun har vanskelig for å huske, men at slike ting hjelper henne til å fokusere på det som er positivt og viktig i livet. Det er nemlig Anna sitt råd til unge mennesker som vet at de har genet: De må gjøre det som er viktig for dem selv - og ikke gjøre det andre tror er viktig. Hensynet til en selv og eventuelle barn er noe hun er opptatt av. De to tingene sammen må utgjøre basisen for det som skal komme. En må også lytte til kroppens signaler: ta det med ro og ikke slite seg ut. Man har bare ett liv. For oss som er, eller vil bli syke, gjelder det å utnytte livet her og nå. I morgen kan det bli for sent. Vi kan ikke utsette alle ting til vi blir gamle eller pensjonister. Da kan det være for sent for oss. Hun legger til: Men jeg er jo lei meg i lange perioder, men så henter jeg meg opp igjen og spør meg selv hvor lang tid jeg skal bruke på å være lei meg. Da løper jo tiden fra en - og det vil jeg ikke.

 

Linnea er 19 år. Hun var nokså ung da farfaren fikk diagnosen Huntingtons sykdom. Det husker hun ikke så mye av, men da hun gikk på ungdomsskolen fikk faren vite at også han var syk. Søsknene hennes gikk på barneskolen. Hun forteller om hvordan situasjonen var hjemme da - og hvordan sykdommen kom til å splitte familien.

Linnea var 14 år da faren fikk diagnosen. Hun hadde skjønt at han var syk en stund fordi han ikke greide å skjule at han gikk på medisiner. Han endret væremåten sin; ble mer hissig og irritabel. Han sluttet i jobben sin og gikk over i en annen jobb i firmaet, men han var ikke glad. Han ble mer innesluttet og mye lettere sint enn før. Pappa og mamma ble mer og mer uenige om ting, og jeg visste at det bare var et spørsmål om tid før de gikk fra hverandre, sier hun. Jeg bekymret meg mer over om de skulle skilles enn sykdommen. Men samtidig er det jo sykdommen som har ført til at mamma og pappa nå er skilt.

Linnea savner den gamle pappaen sin. Han har forandret seg nokså mye, sier hun. Før var han bestandig så god og trygg. Han var helten min. Han var den jeg alltid kunne regne med, den som alltid stilte opp. Den som kjørte meg rundt omkring. Han var den som hadde oversikten. Han som hadde to-dagers-skjegg som stakk så deilig på kinnet når han klemte meg når han kom hjem fra arbeid. Han luktet så deilig pappa. Nå er han ikke pappa lenger. Nå er det jeg som må være fornuftig og forstandig, det er jeg som må ha oversikt, det er jeg som må passe på. Han tenner for ingenting. Takler veldig dårlig å få flere ting opp på en gang. Kan kun takle en ting av gangen.

Linnea sier at hun skjønte at skilsmissen var uunngåelig. Foreldrene greide bare ikke å forholde seg til hverandre lenger. Hun syntes derfor det var en ok løsning til å begynne med, men ser nå at det har sine sider. Hun er lei seg for søsknene sine som fremdeles går på ungdomsskolen. Hun er redd for at de sliter med problem. Hun har dårlig kontakt med dem og vet egentlig ikke hvordan de har det. Selv har hun flyttet hjemmefra, men tiden før hun flyttet var veldig vanskelig. Hun orket nesten ikke være hjemme på grunn av konfliktene. Hun syntes det var så vondt og ubehagelig å bo sammen med familien at hun bare lengtet etter å komme seg ut og vekk. 

Faren flyttet ut fra hjemmet for noen få år siden. Han ville at ungene skulle bo mye sammen med han, men slik er ble det ikke. De yngre søsknene bor der i perioder. Linnea sier hun synes uendelig synd på faren. Pappa vil ha oss mest mulig, sier hun, jeg tror han er redd og engstelig for å bli alene. Han strever med å finne ting som er verdt å holde på i livet, og gjør det han kan for at vi barna skal bli der. Kjøper, pusser opp, styrer på. Lokker med dyre reiser og greier. Jeg får så vondt av ham, for han prøver på en måte å "kjøpe" oss. Pappa er ikke så flink med ord, og jeg kan vel egentlig ikke huske at jeg har hørt ham si at han er glad i meg. Han har forsøkt på andre måter selvsagt, men nå prøver han mer enn noen gang. Samtidig klarer han på en måte ikke å forstå mitt synspunkt. Jeg er voksen og vil løsrive meg, sier hun. Jeg kan ikke bo sammen med han.

Hun føler at hun og søsknene liksom blir som en forelder i forhold til faren, og det byr henne veldig imot. Det er noe av grunnen til at hun ikke vil ha så mye kontakt. Jeg orker ikke sitte hjemme flere fredags- og lørdagskvelder og bekymre meg viss pappa går på byen. Jeg vet jo ikke om han har kontroll selv lenger, det kan jo skje mye slike kvelder. Når vi ungene er der må vi overtale han til å lage mat, vaske hus og slike ting. Jeg føler også at jeg må fortelle at han må passe bedre på søsknene mine når de bor hos han. Jeg føler at det ikke er min jobb, sier hun. Det var nemlig slik at når jeg var hos han så oppdaget jeg at han ikke orket å lage seg middag når vi ikke var der. Det fikk jo meg til å dra til pappa oftere for liksom å ta meg av han. Det er en del av meg som sier at jeg egentlig burde bo hos pappa, ta meg av ham, passe på ham, vie min tid til å ta vare på ham og bruke tid med ham til han havner på sykehjem eller dør. Jeg ser at det trengs. Jeg ser hvor sårt han trenger en til å være der for seg. Selv om mor prøver å støtte ham, vil han ikke la henne slippe innpå seg lenger. Han har fullstendig stengt henne ute etter skilsmissen.

Linnea medgir at hun bekymrer seg for farens fremtid. Hvem skal fortelle fastlegen når pappa ikke lenger bør kjøre bil? Hvem skal hjelpe pappa å huske på legetimer og slikt. Etter hvert vil han jo glemme det meste. Hvem skal da hjelpe ham? Hva skal vi gjøre? Linnea sier at hun savner hjelp og informasjon om dette. Jeg ser ingen annet utvei enn at det blir meg som blir nødt til å komme hjem og ta meg av ham. Slik som det ser ut nå, kan han ikke bo alene der uten meg særlig lenger. Alt kommer til å bli skakk-kjørt. For ikke å snakke om økonomi, hus og relasjoner til folkene rundt ham. Han trenger meg der hjemme, men jeg vil ikke. Men jeg ser og føler at jeg må, sier hun.

Linnea blir svært oppgitt når hun tenker på farmoren. Hun forstår ikke hvordan farmoren kan være så fordømmende overfor moren og også overfor Linnea. Hun som selv har opplevd en mann med HS forstår ingen ting. Det sårer Linnea. Det viser også at det ikke er så enkelt å få hjelp av den nærmeste familien. Linnea mener at farmoren på et vis ildner opp konfliktene i familien fordi hun på en måte tar "parti" med pappa. Slik burde det ikke være, mener Linnea.

 

 

Signe er 16 år, snart 17. Da hun var mellom 6-8 år begynte moren å få noen rare symptomer i fingrene som liksom spratt ut og beveget seg hele tiden. Signe kan ikke huske dette, men det er slik historien går. Alle trodde moren var utbrent. Foreldrene hadde i verste fall en redsel for at det kunne være MS eller Parkinson. De var til flere undersøkelser uten at legene fant noe som helst. Så ble moren gravid. Signe husker at moren ble dårlig og slapp under svangerskapet. Hun husker at hun la mye på sofaen og var syk.

I 2000 kom lillesøsteren. Det var veldig stas. Etter hvert så de at moren ikke greide å ta seg av den lille godt nok. Hun greide liksom ikke alle oppgavene i huset; rydding, matlaging, og stell av babyen. Eli ble den som etter hvert tok seg av den lille og hjelp til med husarbeidet. Slik ble det bare. Broren var for liten. Det ble tøffere og tøffere å greie dette etter hvert. Faren dro tidlig på arbeid og gjorde så godt han kunne når han kom hjem. I 2004 kom diagnosen HS, forteller Signe. Først var foreldrene glade for at det verken var HS eller Parkinson, men etter hvert som de leste om Huntingtons sykdom ble de nok ganske satt ut. Ingen i familien hadde noen sinne hørt om denne sykdommen før. Den fantes ikke i familien, og Signes besteforeldre hadde slett ikke sykdommen. Ingen i familien hadde Huntington. Det ble opptakten til mye vondt blod i familien, sier hun. Hva skulle vi tro? Det er jo slik at denne sykdommen er arvelig.

Signe klandrer besteforeldrene fordi de ikke helt forsto morens situasjon og heller ikke barnas og farens situasjon. Moren forandret seg veldig i denne perioden, og besteforeldrene nørte opp om problemene. Moren ble som et vanskelig barn. Faren ble beskyldt for å være voldelig mot både henne og barna. Besteforeldrene alarmerte barnevernet. Tre ganger var jeg alene med representanter for barnevernet, forteller Signe. De forhørte meg om forholdene hjemme. Moren hadde fortalt at mannen slo. Det er ikke sant, sier Signe. Så var det en periode der moren ville skilles. Moren og faren skiftet da på å bo hjemme, slik at ungene slapp å flytte. Dette pågikk en stund, men så flyttet moren til barndomshjemmet for en stund. Og så tilbake. Det var mange vonde episoder, sier Signe. Hun og broren ble så oppgitt og sint en stund, både på moren og besteforeldrene, at de flyttet til farens foreldre som bodde i nærheten. Lillesøsteren var så liten at hun var med moren.

Så en dag flyttet moren hjem igjen, men forholdene ble ikke bedre, snarere vanskeligere. Faren drog tidlig om morgenen på jobb, og det var Signes oppgave å få alle til skole og barnehage. Men det var ikke enkelt. Det var uråd å handskes med moren og lillesøsteren, sier hun. Mamma sto opp når lillesøster ble vekket. Da ville hun ikke at hun skulle dra. Hun hylte og skrek og laget et veldig rabalder, og da var det ikke så lett for meg å holde styr på lillesøsteren. Broren greidde seg selv. Den eneste hjelpen de fikk var en vaskehjelp. Men barnevernet la etter hvert saken død.

Jeg hadde ganske mange oppgaver i denne perioden, sier Signe. Hun gikk da siste året på ungdomskolen. Morgenen var et kaos, og om kveldene ville ikke moren at lillesøsteren skulle legge seg. De hylte og skrek begge to. Det var mye krangel og sinne. Jeg kranglet med mamma hele tiden, forteller Signe. Jeg ble så sliten av å ha mamma i huset, og grudde meg til å komme hjem fra skolen om dagene. Jeg tilbrakte mye tid på rommet mitt - alene. Spiste ofte maten min der og, sier hun. Etter hvert kom det en del bekymringsmeldinger om morens kjøring, og hun fikk ikke kjøre lillesøsteren til barnehagen. Hun måtte bli med skolebussen. Signe hadde derfor en avtale med bussjåføren på skolebussen at hun fikk lov til å følge lillesøsteren i barnehagen. Vi måtte springe veldig fort og gjøre det på under tre minutter. Jeg måtte jo følge henne helt inn. Det gikk bra, ler hun, men rister på hodet. Det var et stress å få ting til å gå opp hele tiden. Men, sier hun, dette gikk jo ikke i lengden. Signe skulle begynne på videregående og kunne ikke ha ansvaret lenger. Faren måtte endre arbeidstid. Sammen gjorde de så godt de kunne.

Så bad pappa Senteret for sjeldne sykdommer om hjelp. De kom fra Rikshospitalet og prøvde å hjelpe familien. De hadde et møte med hele familien og med representanter for kommunen. Da begynte ting å skje. Moren flyttet til en omsorgsbolig som sto ledig. De to yngste har nå fått avlastingsfamilier, der de er en gang i måneden. Dette fungerer kjempebra, sier Signe. Lillesøsteren og broren gleder seg til disse avlastingene. Det er fredelig hjemme, og moren har det godt der hun her. Nå slipper hun å bekymre seg om husarbeid eller noe annet. I vår situasjon er det ikke så mye annet å gjøre, sier Signe. Jeg har godtatt at mamma er syk. Hun er ikke som andre mødre og trenger derfor hjelp. Jeg tenker egentlig ikke så veldig mye på det, sier hun. Jeg vil ikke tenke på det. Jeg må la følelsene mine ligge og være praktisk. Dette er en ordning som fungerer godt for oss nå, stadfester hun, men innrømmer at den tiden hun har bak seg har vært tøff. Men jeg føler ikke at barndommen min er ødelagt, tvert om sier hun. Jeg har da lært masse også. Jeg kan lage mat, gjøre husarbeid, jeg kan passe barn og vet en masse mer enn jevnaldrende. Nå har vi det bra alle sammen. Selv koser hun seg på skolen og har sine fremtidsdrømmer. Jeg har også lært mye om ting jeg ikke skal gjøre. Hun er svært klar over trusselen som henger over henne og søsknene. Hun vet at de alle kan få samme sykdom som moren. Hun sier at hun sikkert kommer til å teste seg en gang, kanskje når hun selv skal ha barn. Da vil jeg vite, sier hun.

Lillesøsteren savner mamma, jeg kan jo aldri bli mammaen hennes, sier Signe. Og pappa ville vel helst at mamma skulle ha vært hjemme. Han vil jo gjerne være der for henne, men det går ikke an. Hun sier at moren nok har det bra i sin egen lille verden nå, men Signe ser at hun er nokså syk og at ikke alle ting er like bra. Hun greier seg ikke helt slik hun skal. Hun steller seg ikke skikkelig, og hun får ikke i seg nok mat og slike ting. Hun har liksom ikke gode rutiner lenger. Det er ingen fast hjelp hos henne.

Signe nøler litt når jeg spør hvordan forholdet er  mellom henne og moren. Det er vel mye slik som før, sier hun, hun gir meg liksom aldri noe tilbake. Slik har det jo vært lenge. Jeg prøvde å få noe tilbake fra mamma tidligere, men hun har liksom ikke følelser. Når lillesøsteren er på besøk er det veldig stas en stund, men så er det liksom nok for mamma. Det er alltid hun som setter premissene for hva som skal skje. Vi kan ha en avtale om å møtes, men mamma dukker ikke opp. Når jeg ringer henne kan hun svare at hun ombestemte seg, ville ikke og slikt. Jeg tar det ikke lenger inn over meg. Slik er det bare. Signe har lært seg å godta ting. Det er hennes måte å mestre situasjonen på. Jeg måtte bare skyve alle følelser til side og tenke på familien: på broren min, på pappa og på lillesøsteren. De måtte ha det godt - det var viktig.

På spørsmålet om noe kunne ha vært gjort annerledes, svarer hun etter å ha tenkt seg om: Jeg synes det er viktig at familien står sammen i slike situasjoner. Hadde vi alle stått sammen og sett hva mamma trengte kunne vi gjort mye mer for henne. Når familien splittes og det oppstår krangel blir det en situasjon som verken hjelper barna eller den som er syk. Jo, Signe mener at her kom de skjevt ut. Flere voksne burde ha vært inne.

 

Anniken og John var i slutten av 30-årene da John fikk diagnosen HS. Datteren deres var da tre år. Året etter fikk hans  eldre bror også diagnosen HS. Anniken visste ikke om sykdommen da de giftet seg, men etter hvert ble det klart at far til John hadde Huntingtons sykdom.

Anniken forteller at hun det skjedde mye positivt rundt familien da sykdommen først ble diagnostisert. De fikk krisehjelp, og det ble raskt opprettet en ansvarsgruppe. Sjokket over diagnosen var likevel vanskelig i bære de første årene. John ble veldig deprimert. Jeg hadde jo sett at det var noe på gang, sier Anniken, selv om jeg ikke skjønte hva det var. Han ble fort veldig hissig, kalt meg stygge ting og ødela ting. Han knuste en gang TV`en og kunne slå hull i veggen. Men kanskje var den verbale utskjellingen verst. Etter slike episoder forsvant han inn på soverommet og ville ikke snakke. Slik kunne det være i noen dager, og så var det over. Da var det akkurat som om ingen ting var hendt. Hun forteller at disse episodene slet på forholdet deres. Hun ble ulykkelig og lei seg og forsto aldri hva som førte til disse umotiverte utbruddene. Han var veldig voldsom, og noen ganger ble jeg redd han. Aggresjonen og sinnet er fremdeles det verste i forholdet vårt, men etter hvert ble John også veldig passiv. Det er også ganske slitsomt, sier hun.

Anniken er veldig skuffet over Johns gamle arbeidsplass. Det virket som om de ville ha han vekk så fort som mulig. De gav han ingen nye jobbtilbud. Det fikk heldigvis ikke økonomiske følger, sier hun, fordi trygdeetaten var rask til å behandle søknaden om uføretrygd. Men det var en tøff overgang fra å være frisk til å være syk og trygdet. Han fikk heldigvis tilbud om arbeid på en værnet bedrift tre dager i uka. Men nå vil han ikke lenger arbeide der. De mente vel også at han var for dårlig til å arbeide der. Han sitter hjemme om dagene og ser TV, sier Anniken, eller han ligger på sofaen med ryggen til oss om ettermiddagene. Han sier svært lite. Det er klart det er frustrerende. Jeg har mistet kjæresten min og den beste vennen min. Det frustrerer meg, og jeg synes det er veldig urettferdig at dette har rammet oss.

Heldigvis er John veldig opptatt av datteren. De kan kose og leke med hverandre, men det er jo vanskelig når han får utbruddene sine. Jeg prøver å forklare henne hvorfor pappa er slik, men hun forstår jo ikke rekkevidden av sykdommen. Det er heller ikke så lett å forklare hvorfor pappa bare ligger på sofaen. Johns kontakt med datteren er alltid på hans premisser, sier Anniken. Det kan jo være vanskelig for henne å forstå. Før diagnosen kom tenkte jeg på skilsmisse. Jeg hadde papirene i en skuff. Men senere er jo det blitt vanskelig å gjøre noe med. Men hun hadde nok ikke giftet seg med John viss hun hadde visst hva de skulle igjennom. På den andre siden er det jo vanskelig å si slikt, sier hun, jeg ville jo ikke ha unnvært datteren min. Anniken er i 90% jobb og er glad for det. Det oppleves godt å komme vekk en stund. Det å være i jobb er det normale, mens det å være hjemme føles som noe unormalt.

De har god støtte fra familien og har mye kontakt med svigerinnen som sliter med de samme problemene. Det har vært stor åpenhet i familien om sykdommen, og det tror hun har betydd mye. Også John har vært åpen og fortalt både venner og arbeidskamerater om det som har rammet han. Hun mener det er viktig å være åpen fordi man da får mye mer forståelse for at man har tunge dager. Da kan man jo også snakke med andre om problemene, sier Anniken. Men hun gruer seg for fremtiden. Hun vet jo ikke helt hvordan sykdomsutviklingen vil bli. Som alle andre vet hun at hun og datteren en dag vil bli alene. Og, legger hun til, jeg skjønner jo at jeg kanskje trenger litt avlastning, og litt mer tid for meg selv. Man føler seg jo litt fortapt når alle andre alltid kommer foran mine behov.

Peter Thonning, en ung medisinerstudent fra København, ble i 1800 sendt til de danske fortene på Gullkysten i Vestafrika på oppdrag for den danske regjering.[1] Han skulle undersøke om hvorvidt Gullkysten sin tropiske flora hadde et kommersielt potensiale.[2] Thonning kom til Gullkysten 12. januar 1800, og dro hjem i august 1803. Alt i april 1801 sendte han hjem sitt første Udkast til en Historisk og geographisk Beskrivelse over de Allierede Provindser ved de danske Besiddelser på Kysten af Guinea.[3] Vel hjemme i København overleverte han i november 1803, til Det Kongelige Vestindisk-guineiske og General Told Kammer; Indberetning om det danske Territorium i Guinea fornemmelig med Hensyn til nærværende Kultur af indiske Kolonial Producter eller Beqvem for samme.[4]

Ser en isolert på de to rapportene som Thonning forela Generaltoldkammeret i1801 og 1803, kan de i dag synes både overflatiske og lite vitenskapelige.[5] I datidens sammenheng ble hans rapporter vurdert annerledes. Det er nødvendig å se Thonnings rapporter som en del av et større arbeid som omfattet en plantesamling og en samling av innsekter med atskillige ukjente arter. Sammen med Thonnings Indberetning var det et svært detaljrikt kart der han konkretiserte det danske virkeområdet ovenfor myndighetene, slik ingen tidligere hadde gjort.[6] 

Den kongelige instruks av 16. juli, 1799, ga Peter Thonning i oppdrag å finne nye planter og dyr og andre naturprodukt, særlig farmasøytiske planter, fargeplanter, korn og mineraler som kunne være av betydning i den europeiske handelen. Thonning selv så sitt oppdrag som et bidrag til "Naturhistoriens Fremme."[7] Selv sier Thonning at han gjennom sitt opphold på Gullkysten fikk bekreftet at det i de områder der danskene hadde sine fort var mange ukjente naturprodukter med god kvalitet om enn ikke i store kvanta.[8] Den store plante og innsektssamlingen beviste denne påstanden. Alt i 1801 sendte han ni kasser med innsamlede innsekter og planter hjem til København.[9] Han forsynte sju innsektsamlinger med et eksemplar, og ni av de beste offentlige og private Herbarier med planter. I begge tilfeller var det en overvekt av ukjente arter. I tillegg beholdt han en egen plantesamling for senere å offentliggjøre en plantebeskrivelse, og gi samlingen til et utenlandsk Herbarium. Det ble det aldri noe av da Thonning mistet hele samlingen under bybrannen da engelskmennene bombet København i 1807.

Tre av kassene og en kopi av plantenes beskrivelse, gikk til hans gamle lærere Martin Vahl, professsor i botanikk, og H. C. F. Schumacher, professor i anatomi, ved universitetet i København. Vahl sendte en god del eksemplar videre til utenlandske Herbarium.[10] Hoveddelen ble likevel værende i København, og er nå i Botanisk museum. Schumacher publiserte materialet i bokform i 1827, med Thonnings kommentarer.[11] I en tid da svært lite var kjent av den afrikanske, tropiske floraen var Thonnings samling en unik kunnskapskilde. Også Thonnings oppdragsytere forsto å verdsette Thonnings bidrag.[12] For finansminister Schimmelmann var de vitenskapelige bevisene og de skriftlige presentasjonene overbevisende nok til at han ga Thonning i oppgave å lage en plan for en dansk jordbrukskoloni på Gullkysten, og det medførte også at han ble foreslått til stillingen som naturfaglærer for arveprins Frederik Ferdinand, og senere til en stilling i Generaltoldkammeret.

Thonning hadde et omfattende materialgrunnlag for sine rapporter til Generaltold-kammeret. På de mange reisene sine skrev han dagboks-notater og opptegnelser. En stor del av dette finnes i dag arkivert sammen med Guineakommisjonen sitt materialet.[13] Selv om dagboksnotatene til dels er fragmenterte levninger, er de likevel interessante fordi de er langt mer detaljrike og nyanserte enn de to rapportene.[14] Han sendte også jevnlig mindre rapporter (i brevs form) til Generaltold-kammeret om forholdene på Gullkysten.

Thonnings interesse begrenset seg ikke bare til det rent etnografiske og botaniske, men inspirerte han også til å tegne et kart over de områdene han besøkte, for å anskueliggjøre det såkalte danske landområdet i den sørøstre del av Gullkysten. Kartet fikk kanskje større betydning enn hans skriftlige rapporter.[15] Tidligere kartopptegnelser langs kysten av Vestafrika var unøyaktige og inneholdt stort sett ingen ting utover plassering av fort og byer langs kyststripen. Kartene var helt og holdent avhengige av skriftlig tilleggsinformasjon.[16] Hopkins hever at disse kartene ikke inneholdt et snev av koloniale ambisjoner, da alt bakenfor fortene var besto av et stort tomrom. Thonnings kart derimot anskueliggjorde det danske virkeområdet, og ga et visuelt inntrykk av det ukjente Afrika. Kartet stadfestet på mange måter det noe uklare begrepet "de danske Besiddelser", som var det danske uttrykket for de danske fortene. Kartet ble på en måte synonymt med "det danske terrietorium".

Thonning tegnet det orginale kartet i 1802, mens han enda var på Gullkysten. Senere, under sitt arbeid i Generaltoldkammeret, tegnet han flere utkast etter hvert som han fikk nye opplysninger. Det første kartet var vedlagt Thonnings Indberetning, men er i dag ikke å finne sammen med innberetningen.[17] Mange år senere gjorde også andre tilsatte på Gullkysten observasjoner og nedtegninger som ble innlemmet i Thonnings kart. Slike større revisjoner var i 1828, med sjøløytnant G. H. Linds opptegnede kartover Volta[18], som ble inkorporert i Thonnings kart.[19] I 1837 gjorde assistent Herbst[20] en oppmåling av landskapet mellom Christiansborg og Bleguso (by i Akuapem) som kom med på det orginale kartet, og året etter gjorde kaptein Vidal nye beregninger.[21] Kartgrunnlaget var hele tiden Thonnings kart fra 1802. På mange måter var Thonnings bidrag langt mer enn å finne nye naturprodukt for den europeiske handelen; hans misjon må sies å ha gitt legitimitet til de danske territoriale ambisjonene. Gjennom rapporter og kartet underbygde og synliggjorde Thonning at det fantes et bestemt dansk territorium. Uten en slik stadfesting var det umulig å forholde seg til en fremtidig kolonisering - spesielt ovenfor de andre europeiske nasjonene som opererte på Gullkysten. Thonning var ikke den første som brukte begrepet  "det danske Territorium", men var den første som visualiserte hva man egentlig la i uttrykket.

I 1810 ble Thonning ansatt i Generaltoldkammeret, og senere ble han etatsråd. Det er vanskelig å si i hvor stor grad Thonning påvirket Generaltoldkammerets arbeid når det galdt Gullkysten. Når det gjelder ett område er Thonnings påvikning imidlertid svært synlig; og det er i Guineakommisjonen sitt arbeid i årene fra 1833 til 1848. Kommisjonen var et direkte resultat av guvernør Linds engasjement på Gullkysten og hans innsendte koloniplan av 1832, samt Linds forslag til hva som kunne gjøres for å sikre de alt eksisterende plantasjene.[22] Thonning skrev 3. nov. samme år en fremstilling til Kongen om Linds planer og fremlegg.[23] 9. november ble Generaltoldkammeret bedt om å nedsette en komite for å se på en eventuell kolonialisering, samtidig som noen av Linds fremlegg til umiddelbare forbedringer for plantasjedrift ble innvilget.

Baltazar Christensen

Baltazhar Christensen (1802 - 1882) kom som kongelig betjent til Gullkysten i 1825, like etter å ha tatt sin juridiske embetseksamen i 1825. Han dro hjem i 1831, og ble senere en kjendt politiker.[24] Han var på Gullkysten i 6 år før han ble hjemsendt av daværende guvernør Hein, på grunn av politiske motsetninger. Samme år (1831) skrev Christensen en beretning om forholdene på Gullkysten stilet til etatsråd Thonning.[25] Hans hovedmotiv for å skrive en slik innberetning kan ha vært ønsket om å sverte guvernør Hein, da en stor del av beretningen er viet Hein og hans feilaktige disposisjoner. Christensen fikk også trykt en del brev han hadde sendt i sin tid på Gullkysten i bladet Valkyrien. I disse brevene fremstilles Gullkysten i et svært positivt lys. Det er tydelig at Christensens holdning er positiv til å utvide og videreføre den danske virksomheten på Gullkysten. I sin Beretning sier han det slik; Det "synes dog, at der ere Omstændigheder nok, der tale for, at det vilde være uklogt at opgive dem (fortene)."

Christensen er forfatter av et dokument som ligger i Guineakommisjonens papirer; Udkast til betænkning om Guinea av 1935.[26]. Det er litt usikkert hva slags dokument dette er. Det er vanskelig å vite om det er et offisielt dokument basert på kommisjonens meninger eller om det er Christensens private oppfatninger som kommer frem. Dokumentet er for positivt til at alle kommisjonens medlemmer ville ha godtatt det. Trolig er det Christensens fremlegg for kommisjonen til videre drøfting. Christensen fungerte som sekretær fram til 1837, da Thonning tok over. Utkaset ser ut til å være det første kommisjonen leverte til Generaltoldkammeret. Den endelige rapporten kom ikke før 27. juni 1848.

Guineakommisjonen

Kommisjonens medlemmer ble oppnevnt i kongelig resolusjon av 9. januar 1833.[27] Guineakommisjonen ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 9. januar 1833 med to siktemål; å vurdere hvorvidt den danske virksomheten skulle opprettholdes som tidligere, eller om en plan for kolonialisering skulle iverksettes. Dersom det siste ble tilfelle skulle de utarbeide et framlegg til hvordan en hensiktsmessig kolonialisering skulle utføres.

Følgende ble valgt som kommisjonens medlemmer; direktøren for Rente og Deputeret for Financerne, Johan Franciscus Gottlieb Schønheider;- konstituert medlem av direksjonen for Statsgjelden og den synkende Fond, Nicolai Abraham Holten, justisråd og Committeret (?) i Generaltoldkammeret, Severin Henrik August Wedel, kapteinløytanant i sjøetaten Jens Peter Findt, og hoffråd Joseph Hambro, grosserer i København. Etatsråd Peter Thonning representerte Generaltoldkammeret, som fikk i oppdrag å ta saken under overveielse og utarbeide en betenkning. Baltazhar Christensen ble valgt som sekretær. Kommisjonens arbeid varte i 15 år.

Det var uenighet i kommisjonen om kolonialisering. Det knyttet seg for det første til hvor vidt det var mulig og tilrådelig med en kolonisering; for det andre var de uenige i synet på de lokale folkene på Gullkysten (muligheter for arbeidskraft); og for det tredje delte de seg i synet på hvor viktig en generell handel kunne bli for Danmark. Kapteinløytnant Findt hadde tidligere vært på Gullkysten som leder av undersøkelseskommisjonen av 1827, sammen med den auditør Hein (som senere ble guvernør på Gullkysten). Deres oppgave var blant annet å vurdere major Ph. W. Wrisbergs foreslåtte koloniplan av 1825.[28] Wrisberg hadde foreslått Volta som et høvelig området, noe kommisjonen var særdeles skeptisk til på grunn av klimaet som vil gjøre det umulig for europeere å bosette seg der. I det hele var kommisjonen nokså avvisende til tanken om kolonialisering.[29] Findts holdninger gjorde seg sterkt gjeldende i Guineakommisjonen og hans bermærkninger er vedlegg til kommisjonens fremlegg.[30] Wedel var også skeptisk til kolonisering, og ville fraråde det.[31] Likevel er Wedel den eneste som til slutt undertegner fremlegget. I 1848 var Thonning død, slik også Findt var, og de andre medlemmene hadde trekt seg av ulike grunner. Men Wedel poengterer i et brev til Generaltoldkammeret at kommisjonen hadde et vanskelig arbeid fordi den hadde for få kunnskaper om Gullkysten og forholdene der.[32] Han sier direkte at Thonnings ekspertise bygget på forhold som lå alt for langt tilbake i tid, og at Findt hadde vært der for kort tid. Dessuten kom det inn beretninger som var direkte motstridende. De mest negative rapportene kom fra Gullkysten. Guvernør Mørck hevdet at klimaet med den generelt alt for sparsomme nedbøren ikke gjorde det mulig å dyrke kolonivarer for eksport.[33] I 1835, skrev Frederik Siegfried Mørch,[34] guvernør på Gullkysten i 1834-1837, et brev til Baltazar Christensen der han kommenterer planene om kolonisering av det danske interesseområdet. [35] Til sammen gir disse kildene et interessant innblikk i det danske jordbruks, og kolonialiseringsforsøk av Gullkysten,

Også guvernør Carstensen fikk etter hvert et negativt syn på mulighetene Danmark hadde til å tjene på å drive jordbruk på Gullkysten. Han hevdet at det ikke ville være mulig å konkurrere prismessig med andre land. Også lokale dansker (bosatt på Gullkysten) var skeptiske til plantasjevirksomhet når det galdt eksportvarer. I 1833 ble det satt ned en lokal kommisjon om skulle innrapportere forholdene til Guineakommisjonen og GTK. Med der var de danske handelsmenn med over 30 års erfaring på Gullkysten. Heller ikke denne rapporten var positiv til jordbrukssatsingen.[36]

Når det galdt synet på de lokale innbyggerne var det også sterke meningsforskjeller. Findt var sterkt uenig i Thonnings karakteristikk av de "indfødte", som Findt fant alt for positivt.[37] Findt og Hein sin vurdering av afrikanerne var svært negativ.[38] Også når det galdt den generelle handelen spriket inntrykkene fra de som hadde vært på Gullkysten. Thonnings holdning var at de aldri ville kunne konkurrere med britene, og at de derfor måtte skape sine egne handels (eksportvarer), mens Findt og andre hevdet at en økning i handelen var mulig.